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El 73% de los españoles, a favor de compartir sus datos de salud para investigación clínica y desarrollo de políticas de salud
Con el objetivo de medir la percepción real de la ciudadanía sobre compartir sus datos de salud, IQVIA ha realizado un cuestionario a 2.000 personas en España con el objetivo de entenderla percepción de los ciudadanos respecto a la utilización de los datos de salud (p.e. historias clínicas) para investigación clínica y desarrollo de políticas de salud. Entre sus principales conclusiones destaca que un 73% de la población valora de manera positiva el uso de los datos de salud con el objetivo de desarrollar investigación, mejorar la calidad del sistema, la gestión del paciente, etc.
Esta visión positiva es mayor en los rangos más jóvenes de edad y también se observan diferencias a nivel regional.
La población en España está dispuesta a compartir sus datos de salud, pero demanda mayor transparencia en cuanto a la finalidad de uso de estos datos y la organización que los va a gestionar
Analizando por separado las comunidades autónomas con más población (Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana y País Vasco), los resultados del estudio revelan que el País Vasco es la comunidad donde la población es menos proclive a compartir la información (67% lo valora positivamente), seguida por Cataluña (71%) y, en el extremo opuesto, se situaría Andalucía, con casi un 80% de opiniones a favor.
La pandemia de la COVID-19 ha mejorado la percepción del uso de datos de salud de la ciudadanía para un 25% de la población
A raíz de la pandemia, casi un 25% de los entrevistados declaran que su percepción sobre el uso de los datos de salud como herramienta para la gestión sanitaria ha mejorado, mientras que casi un 12% comenta que su percepción ha empeorado. El resto de los encuestados comentan que su percepción no se ha visto afectada por la COVID-19.
Por otro lado, los aspectos que más preocupan a la población a la hora de compartir sus datos de salud son asegurar que la información esté perfectamente anonimizada (72%), entender la finalidad exacta de esos datos (66%), asegurar que la información se almacenará de manera segura y sin brechas (62%) y entender quien trataría la información de las historias clínicas (52%). Solo el 4% de los encuestados declara que no le preocuparía ningún aspecto de compartir dicha información.
En definitiva, desde IQVIA concluyen que "en general, hemos observado que la población está dispuesta a compartir sus datos de salud. A pesar de esta percepción positiva sobre la compartición de datos, los ciudadanos demandan mayor transparencia en cuanto a la finalidad de uso de estos datos y la organización que va a gestionar y asegurar el buen uso de esta información. Además, también muestran preocupación alrededor de la seguridad en almacenamiento y manejo de la información" y añaden que "por tanto, parece existir, por parte de la ciudadanía, la percepción de que la regulación no es clara y, en consecuencia, podría ser interesante llevar a cabo una labor de difusión y conocimiento a la población. También es clave realizar una labor de comunicación a la población sobre el uso y las finalidades de esta información para que los ciudadanos perciban el valor de apalancar toda la información ya existente en los diferentes sistemas para mejorar la investigación clínica, la prestación de servicio y desarrollo de políticas de salud".
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